Le Plan d'action : Ce que nous ferons d'ici à 2010

4. Renforcer le diagnostic, les soins, les traitements et le soutien

Justification

Même si la qualité du soutien et des soins pour le VIH au Canada compte parmi les meilleures des pays développés, il existe encore des lacunes. Certaines personnes -- particulièrement en régions rurales et éloignées, mais aussi des groupes marginalisés en centres urbains 88-- luttent encore pour obtenir les soins et les traitements de qualité dont elles ont besoin. Le renforcement du diagnostic, des soins, des traitements et du soutien est directement lié à l'intensification des efforts de prévention.

Les besoins des personnes séropositives deviennent de plus en plus complexes, et les services doivent s'adapter. Les principaux défis en matière de soutien, de soins et de traitement du VIH au Canada en 2004 sont :

  • le nombre important de personnes séropositives qui ne sont pas diagnostiquées avant les dernières étapes de la maladie et qui n'ont donc pas accès à des traitements appropriés, incluant :
    • les régimes des traitements exigeants que les personnes séropositives ont de la difficulté à suivre;
    • les effets secondaires des ARV, y compris le cancer, la lipodystrophie, les maladies cardiaques, les déficiences neurocognitives, les maladies hépatiques et rénales;
    • l'augmentation de la résistance aux médicaments qui est associée au non-respect du traitement ARV;
    • la transmission de virus résistant aux médicaments;
    • les besoins de traitements complexes des personnes coinfectées par le VIH et l'hépatite C;
    • les besoins de traitements complexes et de soutien des toxicomanes et des personnes ayant des problèmes de santé mentale;
    • le taux élevé de dépressions chez les personnes vivant avec le VIH;
    • les besoins changeants de soins associés au vieillissement des personnes séropositives;
    • les besoins uniques de traitement des femmes séropositives (p. ex., gestion du traitement de la toxicomanie durant la ménopause);
  • les problèmes de financement et de politiques, incluant :
    • le temps qu'il faut pour approuver et homologuer les nouveaux médicaments;
    • la difficulté de faire inscrire les médicaments nouvellement approuvés sur les formulaires des provinces et territoires;
    • le manque d'accès aux traitements complémentaires;
  • les problèmes pratiques et psychosociaux, y compris :
    • la nécessité d'avoir plus d'aide pour les besoins de base tels que le revenu, le logement, la nourriture et les prestations d'invalidité;
    • le manque d'emplois qui peuvent accommoder les personnes séropositives;
    • le défi de vivre plusieurs années avec une maladie infectieuse pouvant causer la mort;
    • l'impact des stigmates et de la discrimination;
    • le problème des relations et de la divulgation, et le besoin de mettre en place des stratégies efficaces de prévention pour les personnes séropositives;
    • le taux élevé de dépression et son incidence sur la santé;
    • l'augmentation des décès reliés au sida et le manque de services de soins palliatifs pour les personnes vivant avec le VIH.

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Accès élargi aux tests

Les personnes qui sont diagnostiquées rapidement et à qui on offre un traitement et un soutien appropriés vivent plus longtemps et en meilleure santé que celles qui ne sont diagnostiquées qu'aux dernières étapes de la maladie. Elles sont plus aptes à prévenir la propagation du VIH. Lorsque les tests volontaires VIH sont accompagnés de pré- et de post-counseling -- comme cela devrait toujours être le cas -- on dit qu'il s'agit tout autant d'une intervention précoce efficace (c.-à-d. une bonne façon de trouver les soins appropriés) que d'une stratégie de prévention efficace (c.-à-d. qu'elle donne aux personnes qui ont des comportements à risque de l'information et de l'aide pour modifier leurs comportements).

Tous les tests devraient être effectués seulement s'ils sont suivis et précédés de counseling et d'un consentement en toute connaissance de cause, et les gens devraient opter pour les tests plutôt que d'y renoncer. La promotion de l'accès aux tests volontaires auprès des communautés qui ont des taux élevés de séropositivité (gais, personnes qui utilisent des drogues injectables, autochtones, personnes venant de pays où le VIH est endémique) est une façon rentable de détecter rapidement le virus et de trouver pour les personnes séropositives les traitements qui peuvent prolonger leur vie.

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Améliorer l'efficacité du traitement

Grâce à l'expérience acquise depuis une décennie avec les ARV, les personnes vivant avec le VIH et les cliniciens sont en mesure de cerner les problèmes d'échec des traitements, de résistance aux médicaments et d'effets secondaires, ainsi que les défis posés par le traitement des personnes coinfectées par l'hépatite ou qui ont des troubles parallèles tels que des problèmes de santé mentale ou de toxicomanie. Les besoins changeants et complexes de soins démontrent bien la nécessité de continuer à développer de nouveaux traitements plus efficaces, des stratégies pour surmonter les obstacles au respect des régimes et réduire la résistance aux médicaments, par exemple des régimes de traitements plus simples; des vaccins et un remède. Il faut également établir des stratégies pour contrer les plus faibles résultats de traitement des femmes.

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Améliorer l'accès aux traitements

Plusieurs Canadiens séropositifs, tels ceux qui vivent dans de petites communautés et en région, les détenus, les nouveaux immigrants, les personnes qui utilisent des drogues injectables et les travailleurs du sexe, continuent de se buter à des obstacles inhérents en ce qui a trait à l'accès aux traitements. Certains de ces obstacles ont trait à la géographie ou à l'éloignement, certains à la culture et à la langue, d'autres aux stigmates et à la discrimination. Par exemple, on refuse parfois l'accès au traitement antirétroviral aux personnes qui utilisent des drogues injectables parce qu'ils seront incapables de se soumettre au régime complexe du traitement; toutefois, une recherche récente indique qu'avec un soutien et éducation adaptés, leur taux de respect du régime est le même que celui des autres personnes séropositives.89 Les détenus dans les établissements correctionnels provinciaux, territoriaux ou fédéraux continuent d'avoir des problèmes d'accès aux soins que l'on trouve à l'extérieur. En particulier, des données suggèrent qu'un nombre considérable d'entre eux interrompent leur traitement antirétroviral pendant leur incarcération.90 Enfin, l'accès à la marijuana à des fins thérapeutiques demeure un problème pour les personnes vivant avec le VIH.

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Renforcer les services de soutien

Les personnes séropositives constituent un groupe extrêmement diversifié -- sur le plan socio-économique et culturel. Bien que certaines travaillent et gèrent leur maladie, de plus en plus de personnes ont du mal à satisfaire leurs besoins essentiels et à s'épanouir avec une maladie pouvant être mortelle à long terme. Elles ont besoin d'une grande variété de services de soutien culturellement adaptés qui peuvent les aider à répondre à leurs besoins pratiques et psychosociaux : le logement et la nourriture, de même que le soutien social et les stratégies de prévention. Bon nombre des services dont les personnes séropositives ont besoin débordent du mandat traditionnel des programmes de soins et de soutien. Pour répondre à ces besoins, les services doivent s'adapter.

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Fournir des soins de qualité aux personnes en fin de vie

Avec l'avènement des ARV au cours des années 90, beaucoup de programmes hospitaliers et d'accompagnement créés durant les années 80 pour les personnes vivant avec le VIH ont été abolis ou réduits. En raison du nombre de personnes diagnostiquées aux derniers stages de la maladie, de l'augmentation de la résistance aux médicaments, du nombre croissant de personnes ne réagissant pas aux ARV et des effets secondaires des traitements qui peuvent être mortels, plus de personnes meurent maintenant des suites du VIH et ont besoin de soins hospitaliers palliatifs prodigués avec compassion.

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Résultats visés

  • Toutes les personnes séropositives au Canada auront accès à une gamme complète de soins de santé appropriés, du diagnostic aux soins palliatifs;
  • Toutes les personnes séropositives au Canada vivront plus longtemps et en meilleure santé;
  • Les traitements pour le VIH seront plus efficaces et auront moins d'effets secondaires;
  • Toutes les personnes au Canada auront accès à des programmes et à des services de réadaptation de grande qualité;
  • Toutes les personnes séropositives au Canada auront accès à des services de soutien culturellement adaptés et jouiront d'une meilleure qualité de vie;
  • Toutes les personnes séropositives au Canada auront accès à l'information sur les traitements afin de prendre des décisions éclairées à cet égard.

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Objectifs

D'ici 2010 :

  • Les taux de tests dans les communautés à risque s'accroîtront sans compromettre le consentement éclairé, le counseling et la confidentialité;
  • Le nombre de personnes séropositives diagnostiquées à des stages avancés de la maladie baissera;
  • Plus de 95 p. cent des personnes vivant avec le VIH rapporteront qu'elles ont un accès constant aux soins primaires et aux services de spécialistes;
  • Toutes les personnes vivant avec le VIH auront un accès urgent au meilleur traitement antirétroviral disponible avec un soutien additionnel;
  • Le taux d'effets indésirables associés aux ARV au Canada diminueront;
  • Les résultats cliniques des personnes coinfectées par le VIH et l'hépatite C s'amélioreront;
  • Le temps moyen qu'il faut pour homologuer un nouveau médicament ou un nouveau traitement au Canada diminuera de façon importante;
  • Toutes les personnes séropositives auront accès à des programmes d'assurance-médicaments couvrant la plus grande partie de leurs frais de médicaments;
  • La durée de vie moyenne d'une personne séropositive diagnostiquée dans la trentaine sera de 60 ans;
  • Les personnes séropositives rapporteront moins de difficulté à se procurer un logement abordable, de la nourriture et d'autres nécessités de base;
  • Toutes les personnes vivant avec le VIH auront accès à des soins pour les personnes en fin de vie leur permettant de mourir dignement, sans souffrir, et entourées des personnes chères dans un établissement de leur choix.

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Activités

4.1 Repérer les obstacles aux tests VIH dans les communautés à risque et élaborer des stratégies appropriées et adaptées sur le plan culturel et de l'âge afin de promouvoir les tests VIH volontaires anonymes/confidentiels (avec le counseling qui précède et qui suit les tests) au sein de chaque communauté.
4.2 Prendre des mesures pour améliorer la qualité et l'efficacité des traitements du VIH, y compris ce qui suit :
  • accélérer le processus d'examen des nouveaux médicaments pour donner aux personnes vivant avec le VIH et le sida un accès plus rapide aux traitements prometteurs;
  • veiller à ce que toutes les personnes vivant avec le VIH et le sida aient accès aux essais cliniques, sans égard à l'endroit où elles vivent ou aux traitements qu'elles reçoivent;
  • mettre en œuvre un programme national d'assurance-médicaments, comme le recommande le rapport de la Commission sur l'avenir des soins de santé au Canada;91
  • donner un accès équitable aux microbicides et aux vaccins au fur et à mesure qu'ils sont développés;
  • établir et tenir à jour des normes nationales de traitement qui assureront une meilleure cohérence du niveau des soins liés au VIH;
  • promouvoir et financer les programmes et les services de réadaptation pour les personnes vivant avec le VIH;
  • contrer les effets secondaires du traitement par les programmes et les services de réhabilitation.
4.3 Améliorer l'accès aux traitements factuels complémentaires et alternatifs de la façon suivante :
  • financer la recherche sur les traitements complémentaires et alternatifs pour le VIH;
  • élaborer des modèles de recouvrement des coûts pour les personnes vivant avec le VIH, pour les traitements ayant une incidence positive avérée;
  • assurer l'innocuité de ces produits;
  • évaluer toutes les interactions possibles avec les traitements pour le VIH;
  • informer les fournisseurs de soins des avantages potentiels de ces traitements;
  • faciliter l'accès à de l'information sur les traitements complémentaires et alternatifs qui sont sécuritaires et efficaces.
4.4 Élaborer et mettre en œuvre des programmes de traitement conçus pour faire progresser/améliorer les personnes coinfectées par le VIH et l'hépatite C.
4.5 Concevoir des programmes globaux de soins, de traitements et de soutien qui répondent aux besoins uniques des communautés touchées par le VIH, notamment :
  • assurer que les personnes qui utilisent des drogues injectables et les détenus ont le même accès aux meilleurs traitements et à la meilleure gestion de la douleur possibles pour le VIH que les autres personnes vivant avec le VIH et le sida;
  • donner aux personnes vivant avec le VIH un meilleur accès aux mesures existantes de réduction des méfaits (p. ex., échange de seringues, programmes de méthadone);
  • assurer que les personnes qui utilisent des drogues injectables séropositifs ont la chance de conserver ou d'obtenir leur médication (p. ex., antirétroviraux, méthadone) lorsqu'ils sont incarcérés et lorsqu'ils sont réintégrés dans la communauté;
  • améliorer les services pour les personnes vivant avec le VIH qui ont des problèmes de santé mentale comme la dépression;
  • informer les professionnels en réadaptation sur le VIH et leur rôle dans le diagnostic, les soins, le traitement et le soutien;
  • répondre aux besoins de logement, de revenu, d'emploi et autres des personnes vivant avec le VIH;
  • répondre aux problèmes psychosociaux associés au fait de vivre avec une maladie pouvant être mortelle à long terme;
  • assurer que les personnes vivant avec le VIH ont accès à de bons soins pour les personnes en fin de vie, notamment des soins à domicile, des soins de relève, des congés pour raison familiale, l'assurance-médicaments, l'accès à des traitements non prescrits et l'accès aux soins palliatifs professionnels, et ce 24 heures par jour, 7 jours par semaine.

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Recherche et contrôle

4.6 Surveiller les médicaments après leur mise en marché (c.-à-d. contrôler et évaluer les impacts à long terme [avantages et risques]) des médicaments homologués et leur toxicité potentielle en :
  • incitant les personnes séropositives, les fabricants de médicaments, les cliniciens et les organismes réglementaires à créer un système pour contrôler la sécurité des médicaments;
  • créant des réseaux électroniques pour soutenir les échanges rapides d'information sur les médicaments, la sécurité des médicaments et les effets indésirables;
  • exigeant des compagnies pharmaceutiques qu'elles fassent systématiquement la surveillance des médicaments après leur mise en marché.
4.7 Mener des recherches sur les aspects urgents du VIH comme le diagnostic, les soins, le soutien et les traitements. Cela comprend aussi :
  • les stratégies destinées à assurer que toutes les personnes séropositives sont diagnostiquées et reçoivent les meilleurs traitements possibles;
  • la résistance aux médicaments et les stratégies de traitements pour la réduire;
  • les facteurs qui nuisent au respect des régimes et les stratégies qui l'améliorent;
  • les nouveaux traitements et régimes antirétroviraux;
  • les traitements efficaces pour des personnes coinfectées par le VIH et l'hépatite C;
  • les traitements complémentaires;
  • les dommages aux organes;
  • les soins pédiatriques;
  • la prévalence des contraintes et des restrictions relatives aux activités qu'impose le VIH;
  • l'influence de la réadaptation sur l'amélioration de la santé;
  • les vaccins et les microbicides;
  • les besoins de traitements spécifiques aux populations (p. ex., femmes, personnes âgées).

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Références

88
Voir Wood, E. et al, cité à la note 11

89
Réseau canadien d'info-traitements sida. « AGENTS ANTI-VIH: Enseigner l'observance aux toxicomanes ». TraitmentSida no.127. 23 mai 2002. Réseau juridique canadien VIH/sida. « L'injection de drogue et le VIH/sida : questions juridiques et éthiques». 1999.

90
Palepu, A., Tyndall, M.W., Li, K., Yip, B., Hogg, R.S., O'Shaughnessy, M.V., Montaner, J., Schechter, M. « Access and sustainability of antiretroviral therapy among injection drug users in Vancouver », Canadian Journal of Infectious Diseases, 2001, Supp. B, p. 32B; Altice, F.L., Mostashari, F., Friedland, G.H. « Trust and acceptance of and adherence to antiretroviral therapy », Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes, 2001. vol. 28, no 1, p. 47-58.; Kerr, T., Marshall, A., Walsh, J., Palepu, A., Tyndall, M.W., Hogg, R.S., Montaner, J., Wood, E. « Determinants of highly active antiretroviral discontinuation among injection drug users », Canadian Journal of Infectious Diseases, 2004, vol. 15 (Supp. A), p. 86A (résumé 458P).

91
Commission sur l'avenir des soins de santé au Canada. « Guidé par nos valeurs : l'avenir des soins de santé au Canada », Santé Canada, 2002.

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